Sunt o fată trans able-bodied – asta dacă nu consideri faptul că m-am născut în corpul greșit. Și sincer, n-ar trebui să consideri, pentru că nu sunt același lucru. Dar, hei, cine altcineva mai potrivit decât mine să-ți spună cum e să trăiești cu boli cronice și diagnostice permanente, nu? Exact. Nimeni. Adică, nimeni, dacă ignorăm complet faptul că o persoană fără boli cronice care își dă cu părerea pe subiect e cel puțin insensibilă și, cel mai probabil, destul de problematică.

Dar acesta este un subiect foarte important, așa că vreau să renunț, măcar pentru moment, la ironie – promit că revin la comentarii sarcastice mai târziu. Ce vreau să spun acum este că dorința mea nu este să vorbesc în locul lor, ci să fac doar observații din perspectiva unei persoane care are mai mulți prieteni ce trăiesc cu boli cronice. Am văzut prin ce trec, cum sunt tratați și cât de mult le afectează boala viața. Din acest punct de vedere, sper să aduc puțin mai multă lumină asupra a ceea ce înseamnă să trăiești cu o astfel de povară. Mai ales, vreau să le ofer și lor o voce clară, fără editorializare, pentru a-și exprima experiențele – și, dacă e cazul, pentru a-mi da mie peste nas pentru toate lucrurile neadevărate sau problematice pe care le voi fi spus în acest articol.

Declarație de intenție

Trăim într-o lume care ne încurajează să „ne depășim limitele” și să „tragem tare” indiferent de circumstanțe, ca și cum toți am avea aceleași resurse și aceleași condiții. Realitatea, însă, e mult mai complicată. Și uneori mă întreb: de ce ne încăpățânăm să simplificăm complexitățile existenței? De ce insistăm să echivalăm experiențele noastre cu ale altora, ca și cum toată lumea trăiește viața fix ca noi? Adevărul e că nu o face. Și poate că e timpul să înțelegem asta.

Pentru persoanele care trăiesc cu boli cronice sau afecțiuni invizibile, diagnostice permanente, acest tip de mentalitate poate fi nu doar nerealist, ci și profund dăunător. Comentariile „bine-intenționate”, dar prost informate, precum „toți avem zile grele” sau „încearcă să fii mai pozitiv” sunt deseori mai greu de suportat decât tăcerea, pentru că invalidează experiențele și suferința reală a celor care se confruntă cu aceste condiții.

Înainte să îmi dau seama că sunt trans, am trăit cu o durere invizibilă – o ură de sine constantă, depresii crunte și atacuri de anxietate. Iar după ce mi-am acceptat identitatea, lucrurile nu s-au simplificat – să fiu constant pusă la îndoială, să mă lupt cu stigmatizarea sau să mi se ceară să „mă străduiesc mai mult” pentru ceva ce alții nu pot înțelege:

„Ai încercat să nu fii trans?”, „dar nu e mai bine dacă ești doar gay?”, „nu-ți începe tranziția, oricum nu te ajută corpul!”, „nu ești o femeie adevărată!”, „ești doar un bărbat în rochie!”

Și, din nou, vreau să fiu foarte clară pe partea asta: disforia de gen și bolile cronice nu sunt deloc același lucru! Dar observ similaritățile în felul în care oamenii din jur tratează ceea ce nu pot vedea sau înțelege.

De aceea, prin acest articol, vreau să creez un spațiu în care vocile celor care trăiesc cu boli cronice să fie auzite, iar noi să fim încurajați să ne chestionăm propriile prejudecăți. Empatia nu înseamnă doar să spui „îmi pare rău pentru tine” – înseamnă să asculți, să înveți și să fii alături de cineva fără a încerca să „rezolvi” sau să minimalizezi ce simte. E important să vorbim despre asta, pentru că neînțelegerea doare la fel de mult ca orice altă rană – am simțit asta pe pielea mea și am văzut-o de atâtea ori pe prietenii mei cu boli cronice – și poate fi evitată.

Dar, precum o traineriță într-un training de onboarding pentru un call center, prima oară o să vorbim despre empatie.

Empatia – nu e despre soluții, ci despre înțelegere

Adesea, din dorința de a ajuta, confundăm empatia cu rezolvarea problemelor. Când cineva se deschide, instinctul nostru este să oferim soluții: „Cum pot repara asta? Cum să-l fac să se simtă mai bine?”. Dar, de cele mai multe ori, oamenii nu caută soluții. Vor să fie ascultați, să simtă că cineva le înțelege durerea și le validează emoțiile.

Îmi amintesc o situație care m-a făcut să realizez cât de mult pot răni răspunsurile bine intenționate, dar greșite. În timpul lockdown-ului, sufeream de o formă nediagnosticată (cine dracu’ diagnostica asta, mai ales în lockdown) de „long-COVID”. Eram constant epuizată, corpul meu ceda sub povara celor mai simple activități. Mă culcam și mă trezeam la fel de obosită, iar mintea îmi era blocată de o ceață care nu se risipise luni întregi. Când am împărtășit această experiență cu cineva, răspunsul a fost: „Apăi, toți suntem afectați de lockdown.”

Acel răspuns m-a lovit mai mult decât mi-aș fi imaginat. În loc să simt sprijin, m-am simțit redusă la o statistică – „toți trecem prin asta”. Problema mea nu doar că părea lipsită de importanță, dar era complet invalidată.

Un alt exemplu: când mă deschid față de cineva pentru a simți conexiune sau validare, ca să mă descarc, pentru un outlet emoțional, dacă vrei, iar răspunsul vine sub forma unei „soluții”. „Poate ar trebui să dormi mai mult.”, „Ai încercat să faci sport?”, „Dar dacă bei mai multă apă?” sau „Ai încercat să folosești bandă adezivă la tucking?”.

Astfel de răspunsuri, deși bine intenționate, pot face mai mult rău decât bine. Ele dau impresia că problema e simplă, iar persoana afectată nu face suficient. Mesajul implicit e: „Problema ta are o rezolvare evidentă. Dacă nu ai găsit-o, poate nu te-ai străduit destul.” Sau chiar mai rău: „Ce spui nu contează atât de mult, uite ce ușor ar fi să rezolvi.”

Plus, crede-mă, dacă era așa simplu: „să bei apă și rezolvi tot”, aș fi făcut-o deja și probabil aș fi și deschis un business de wellness pe tema asta. L-aș fi denumit „Apa este H2O+”, sau ceva.

Dar ce simte cel care s-a deschis? Frustrare. Dezamăgire. Poate chiar regret că a împărtășit ceva atât de personal. În loc să simtă susținere, ajunge să creadă că problema sa „nu contează”.

Când te deschizi față de cineva, nu cauți soluții. Eu nu căutam o listă de lucruri pe care să le încerc. Aveam nevoie să fiu ascultată, să simt că cineva înțelege prin ce trec. După ce mă calmez și primesc acea validare, pot găsi singură soluții. Ca the girl boss ce sunt.

Empatia adevărată nu repară. Ascultă. Validează. Uneori, cel mai puternic lucru pe care îl poți spune este: „Îmi pare rău că treci prin asta. Pare foarte greu.” Atât. Fără soluții, comparații sau „dar-uri”. Dacă nu știi ce să spui, tăcerea e mai bună decât un răspuns nepotrivit. Prezența ta e suficientă.

Dacă cineva îți spune că se simte copleșit, nu răspunde cu: „Și eu am zile grele.” În schimb, încearcă: „Sunt aici pentru tine. Cum pot să te ajut?” Uneori, simpla prezență sau un gest de susținere valorează mai mult decât orice cuvânt. Și este infinit mai bun decât o „rezolvare” nedorită.

Empatia adevărată nu încearcă să rezolve – doar să fie acolo.

Rolul de suport

(support player – că doar asta e treaba unei gamerițe adevărate: să susțină echipa, în timp ce echipa țipă la ea că nu a dat heal-ul la timp, ca și cum ar fi vorba despre un meci de viață și moarte, nu doar despre un joc – nici măcar nu e Ranked!!! Guys, stahp!)

După cum ziceam, am mai mulți prieteni care suferă de boli cronice sau au diagnostice permanente. Una dintre persoanele astea este „colega mea de cameră” cu care stau de aproape 10 ani – prima mea aliată și cel mai constant suport în tranziția mea.

Și îi văd cum suferă zi de zi – nu doar din cauza temnițelor în care sunt prinși, dar poate mai dureros, din cauza stigmatei și a neînțelegerii pe care trebuie să o înfrunte.

Hai să facem un mic exercițiu de imaginație. Imaginează-ți cea mai groaznică zi pe care ai avut-o vreodată. Atât fizic, cât și psihic, ai fost la pământ. Te-a durut capul îngrozitor, sau n-ai avut deloc energie, iar o amețeală constantă te-a urmărit toată ziua. Tot ce-ai putut să faci a fost să stai. În pat, pe canapea, pe scaun. Ai stat. Și la fiecare mică mișcare simțeai cum o parte din energia ta se consumă. O parte semnificativă. Iar resursele tale de energie erau limitate. E un cerc vicios al neputinței, care ți-ar consuma nu doar energia fizică, ci și pe cea psihică.

Acum ia ziua aia și imaginează-ți că e fiecare zi a ta pe pământul ăsta. Cum crezi că te-ai descurca?

Asta e realitatea pentru ei. Zi după zi. Și totuși, continuă să lupte, continuă să trăiască. Continuă să se trezească, să se spele, să mănânce, să muncească, să arate perfect, ca scoși din cutie, să zâmbească, să râdă, să ajute pe alții. Și încearcă (și de cele mai multe ori reușesc) să-și ascundă durerea și suferința.

Și toate astea consumă energie. Iar resursele sunt limitate. Da, au zile când clachează sub presiunea propriei neputințe. În care corpul (sau mintea) îi trădează în cel mai abject mod.

Și atunci au nevoie să se retragă, au nevoie de odihnă. O zi, două, o săptămână. Pentru că au tras de ei, și-au consumat toate resursele, iar o „noapte bună de somn” nu le reumple, cum pățim noi, majoritatea, able-bodied. Și nu uita, pentru mulți dintre ei, ziua ta cea mai grea este doar o zi obișnuită din viața lor.

Ți se rupe inima când îi vezi cum se luptă cu propriul trup, iar acesta îi înșeală. Când știi că ei sunt niște forțe ale naturii, că ar fi de neoprit dacă n-ar fi „boala” care le taie practic orice avânt.

Jur pe ce am mai sfânt – deck-ul meu de Commander cu Giada, Font of Hope – că oamenii ăștia ar fi de nestăvilit dacă n-ar avea povara bolii. Sunt cele mai puternice persoane pe care le-am întâlnit vreodată.

Și paradoxul care mă lasă fără cuvinte e că, deși corpurile lor îi trădează, ei continuă să se ridice și să arate o forță pe care n-ai crede-o posibilă.

În același timp, le văd și suferința care vine de la stigmatizarea lor, mai ales din partea persoanelor „bine-intenționate”.

Acești „bine-intenționați” cu încurajările lor de genul:

„Hai, trage de tine! Cu toții avem zile mai proaste!”, de parcă o motivație falsă ar vindeca durerea cronică.

„Nu mai fi leneșx! Parcă n-ai avea altceva mai bun de făcut decât să stai degeaba.”

„Nu mai fi lepră!” – Discursul motivațional al secolului. Acolo, foarte aproape de discursul lui Bill Pullman din Independence Day.

Mă enervez la culme când aud lucruri din astea. De parcă durerea cronică ia pauză dacă ții un discurs motivațional. Și mai mult, mi se rupe inima, pentru că ei internalizează treaba asta. Pentru că astea oricum sunt lucruri pe care și le-au spus singuri de mii de ori, probabil în forme și mai dure.

„Te victimizezi!” e preferata mea, pentru că de fapt asta e proiecție. Hai să încerc să explic:

Povesteam mai sus despre empatie, și cum mulți dintre noi oferim soluții în loc de validare. Acum, dacă acele „soluții” nu funcționează – și nu funcționează aproape niciodată – luăm asupra noastră eșecul. Asta naște frustrări în noi, frustrări care trebuie eliberate cumva, așa că le proiectăm pe persoana pe care am încercat să o ajutăm. Astfel devine vina lor că suntem noi frustrați. Evident, devenim furioși pe ei. Pentru că ne simțim noi neputincioși.

Dar adevărul este simplu: câteodată, tot ce trebuie să facem este să fim acolo. Să ascultăm. Să validăm. Și, mai presus de toate, să renunțăm la ideea că putem repara ceea ce nu este de reparat.

Uite, nici eu nu m-am născut învățată.

Acum opt ani, colega a fost diagnosticată cu prima dintre bolile cronice: diabet. Am fost lângă ea pe tot parcursul tratamentelor, al greutăților, al zilelor foarte proaste. La început, să o văd suferind în fiecare zi, în fiecare minut, m-a lovit mai puternic decât mă așteptam. Era greu să nu mă las și eu doborâtă.

E îngrozitor să vezi pe cineva apropiat suferind constant, chiar și atunci când încearcă să ascundă asta cât poate de bine. Dar sunt lucruri pe care nu ai cum să nu le observi. Cum să nu vezi când tratamentul îi dă peste cap tot sistemul? Cum să nu simți cât de greu e să împarți baia cu cineva care, uneori, pur și simplu nu mai poate ieși din ea?

La un moment dat, văzând cât de copleșită eram, mi-a spus: „Ia-ți tot timpul de care ai nevoie pentru tine.”

Atunci n-am înțeles exact ce voia să-mi transmită sau ce efect urma să aibă cuvintele ei. Cum să-mi iau timp pentru mine? Cum să ignor faptul că ești în durere? Nu, eu trebuie să fiu aici, lângă tine, să-ți ofer suportul meu!

Dar, de fapt, încăpățânarea mea de a „rezolva” nu făcea decât să-i îngreuneze și mai mult povara. Eram mereu îngrijorată, mereu abătută, mereu obosită. Și asta se vedea. O vedea și ea. Iar asta o făcea să se simtă vinovată. Să se simtă și mai prost.

Însă, cu timpul, am început să-i urmez sfatul. Să-mi iau timp pentru mine, să nu mă mai gândesc constant la suferința ei, să mă pun și pe mine pe listă. Încet, încet am realizat că nu am cum să-i „rezolv” eu boala cronică. E acolo. Și va fi acolo mereu.

Empatizam în continuare cu suferința ei, dar nu am mai lăsat-o să mă doboare și pe mine. Și, într-un mod paradoxal, contraintuitiv, această schimbare de perspectivă m-a transformat, de fapt, într-un „caregiver” mai bun.

Fiind eu OK, fiind echilibrată emoțional, nu doar că nu mai agravam situația ei – pentru că nu mai trebuia să-și facă griji și pentru mine – dar puteam fi cu adevărat acolo când avea nevoie.

Petrecând mai puțin timp făcându-mi griji pentru ceva asupra căruia oricum nu aveam control, am devenit o jucătoare de support mai bună.

Îmi dădeam heal-urile la timp, aveam energia să fac crowd control când era nevoie, iar în rest mă retrăgeam și farmam lane-ul meu. Nu stăteam lipită de ea. Și asta a ajutat. Enorm.

Suferința altora nu este despre tine!

O să trag iar o paralelă cu disforia de gen. Când am ieșit din dulap, o parte dintre cunoscuții mei au făcut „călătoria” mea despre ei. Cum îi afectează pe ei această schimbare? Care sunt schimbările pe care trebuie să le facă ei? Și e OK să te întrebi lucurile astea, dar nu este OK să lași să acapareze toată reacția ta, toată discuția.

Mai insidioase sunt gândurile: „Eu doar îmi fac probleme pentru tine și cum o să fii tu tratată în societate și cum vei suferi de discriminare și vei fi ostracizată! Așa că nu e mai bine să nu-ți începi tranziția?!”

Ceea ce, din nou, poate suna ca grijă sinceră (au poate un substrat de „intenții bune”), dar în realitate, suportul și acceptarea lipsesc cu desăvârșire. Asta nu e empatie. E doar o formă mai subtilă de a spune: „tu o să fii ostracizată și eu o să sufăr. De ce mi-ai face MIE asta?”

Ca support-player de genul ăsta, nu faci decât să-ți încurci ADC-ul să-l împiedici să farmeze, să crească, iar așa, rămâne în urmă, nu crește și în cele din urmă, cu timpul, devine inutil. Și tot tu, împreună cu echipa îl veți blama că e under-leveled și nu aduce niciun aport important în team fight-uri.

Mai taci, Tina…

Poate că acum e cazul să-mi țin părerile pentru mine și să las oamenii care chiar trăiesc asta să-și spună povestea. Nu de alta, dar cred că omenirea poate supraviețui fără încă un comentator, deși entuziast, complet necalificat. Sunt o sfântă că fac asta. Aștept canonizarea, BOR – sincer pe lângă prea iubiții voștri legionari sunt o opțiune mai bună.

Plus, inițial, eram tentată să numesc articolul Agenda cronică: Despre mafia nesimțită care suge resursele statului, dar, surpriză!, după ce am ascultat oamenii care chiar trăiesc asta, mi-am dat seama că poate – doar poate – nu e cea mai inspirată alegere. Mulțumesc celor de mai jos care m-au salvat de la o carieră strălucită prin editorialele unui tabloid dubios.

---

Povestea lui L.
(35, NB – diabet zaharat tip 2, spondilită anchilozantă, esofagită de reflux, IBS)

Când moare o persoană dragă, durerea este insuportabilă. Totul pare ireal și e de necrezut că restul lumii își continuă viețile de parcă nimic nu s-a schimbat, de parcă lumea nu e mai săracă, mai rece, mai întunecată prin lipsa acelei persoane, de parcă pentru tine nu s-a terminat o viață și acum trebuie să trăiești într-o lume pe care nu ți-ai dorit-o niciodată.

„Ai diabet.”
Mi s-a întunecat vederea. Doctorița vorbea, dar eu nu o auzeam. În capul meu alergau imagini din cursurile de fiziopatologie, cu complicațiile diabetului: cardiovasculare, insuficiență renală, neuropatie – amintirea femeii de la chirurgie, pe care nu m-am putut abține s-o țin de mână în timp ce i se curăța plaga după amputarea de picior, în urma diabetului. Atunci mă durea mâna de la strânsoare. Acum mă durea sufletul.
Aveam 25 de ani.

Echipată cu rețeta și un plan de alimentație de 160 g de hidrați de carbon/zi, am plâns în drum spre farmacie.
În ziua aia m-am apucat pentru prima dată de fumat.

Când moare o persoană dragă, toți înțeleg și îți sunt alături. Nu îți spune nimeni că ești leneșă că nu te dai jos din pat sau nu te duci la muncă. Nu-ți zice nimeni să nu te mai vaiți, că oricum e doar în capul tău. Nu auzi de la nimeni că persoana ta nu a murit, e doar plecată puțin și, dacă chiar vrei, poți să faci să se întoarcă.

Viața cu boli cronice e opusul. Pierzi cea mai importantă persoană din viața ta: pe tine, cea care ai fost, cea care plănuiai să fii. Pierzi abilitatea de a fi tu însăți și pare că ești în corpul altcuiva, în corpul unei persoane care nu poate, care e obosită tot timpul și cu dureri constante. Și duci cu tine doliul după tot ce ai pierdut: tot ce ai visat pentru tine – poate jobul, hobby-uri, dar mai ales prieteni și familie.

Când moare o persoană dragă, oamenii se adună împreună pentru acea persoană. Când te îmbolnăvești, oamenii pleacă. Nu suferă nimeni cu tine, nu te poți consola decât singur și nu auzi de nicăieri: „Ia-ți timpul de care ai nevoie!”.

„Fii mai pozitivă!”
„E doar în capul tău!”
„Trebuie să fii mai activă!”
„Nu te mai gândi!”
„Nu te mai văita!”
„Arăți foarte bine, sigur exagerezi!”
„Ieri ai putut, azi de ce nu mai poți?”

Astea nu sunt lucruri pe care le-am spune cuiva care a pierdut un părinte, un frate, un prieten. De ce le zicem oamenilor care și-au pierdut sănătatea?

Când deschid ochii dimineața, primul lucru pe care îl conștientizez e durerea. De obicei de spate, uneori de cap, brațe sau picioare. Apoi urmează oboseala.
Mă trezesc mai obosită decât eram înainte să dorm. Atât de obosită, încât uneori îmi vine să plâng. Dar mă ridic, mă spăl, îmi beau cafeaua și încerc să fiu cât mai productivă.

Iau tratamentele la ore fixe, la aceeași oră în fiecare zi pentru restul vieții. Mă gândesc mult la ce să mănânc și la ce ore, ca să nu-mi fie rău. Verific următoarele programări periodice la medic: diabetolog, reumatolog, psihiatru. O boală cronică rareori vine singură și niciodată nu vine fără tulburări emoționale.
Toate astea se întâmplă înainte să-mi termin cafeaua. Dacă le las pe mai târziu, e posibil să uit. Am o ceață pe creier care mă face să uit mai des, să-mi fie greu să mă concentrez, să-mi fie greu să gândesc uneori.

Dar am învățat să mă descurc. După ani de zile în care am refuzat să accept realitatea bolilor, m-am înfuriat și m-am răzvrătit împotriva nedreptății și am tras cu dinții de viața de dinainte, până când am căzut la pat, m-am văzut forțată să mă adaptez.

Ca un animal sălbatic care încearcă cu disperare să scape atunci când e prins, după eșecuri și răni și înfometare, se dă bătut, la fel și eu obosisem să-mi ignor corpul, doar pentru a păstra o bucățică din cine am fost. Am recunoscut înfrângerea și m-am adaptat. Și atunci am primit cel mai mare val de critică și judecată.

Obișnuim să spunem:
„Sănătate, că-i mai bună decât toate!”
„Noi să fim sănătoși, că restul le facem!”
Și totuși:

„Dar cum îndrăznești să nu lucrezi doar din cauza sănătății? Noi ne-am dus la muncă și bolnavi și cu dureri și nu ne-am mai plâns.”

Așa a ajuns la mine mesajul oamenilor al căror sprijin l-am căutat, de al căror sprijin aveam nevoie atunci mai mult decât oricând.

Încă doare și încă e partea cea mai grea pentru mine, că oamenii văd o femeie tânără care NU VREA, RĂSFĂȚATĂ, și care vrea tratament preferențial, în timp ce eu duc lupte invizibile cu durerea, oboseala, lentoarea psihică, greața, doctori, prejudecăți, propria-mi frică și mai ales singurătatea.

---

Cu A. ne-am cunoscut în altă viață. Eram amândouă foarte tinere. (Bine, eu încă sunt…) Este în continuare una dintre persoanele mele preferate și împărțim un simț al umorului. A fost una dintre primele persoane față de care am ieșit din dulap și din prima nano-secundă s-a bucurat pentru mine. Obișnuiește să-mi trimită ziduri întregi de text pe WhatsApp. Read More

---

Povestea lui A.
(36, F – ADHD, OCD, sindrom de oboseală cronică)

Mintea mea e un loc ciudat.

Îmi place să spun că e un paradox, un fel de război rece, o scenă între două forțe opuse care își dispută teritoriul: ADHD-ul, o figură impulsivă, curioasă, mereu gata să exploreze toate colțurile minții (și colțurile colțurilor, adeseori creând altele noi în treacăt), și OCD-ul, o prezență autoritară, strictă și meticuloasă, încercând constant să pună ordine în haos. E o realitate cel puțin la fel de obositoare precum suna, dar la fel de fascinantă. ADHD aruncă idei spontane, gânduri ca niște artificii, care sar de la unul la altul fără avertisment, în timp ce OCD mă trage înapoi, încearcă să le adune într-o schemă logică, insistând pe ordine, detalii și perfecțiune – să le alinieze la milimetru, cu margini drepte și etichete bine puse. Cu alte cuvinte, este o agitație tensionată care oscilează între haos și perfecționism, între impulsivitate și control absolut. O contradicție constantă. Un balans între nevoia de ordine și incapacitatea de a o menține. O simbioză imposibilă între confuzie și control. Și totuși, suntem aici. Uneori, îmi simt creierul ca pe o hartă peste care cineva a turnat apă, granițele sunt neclare, direcțiile se estompează. Iar în mijlocul acestui haos ordonat sunt eu, încercând să funcționez într-o lume care simplifică prea mult ce înseamnă să ai aceste condiții.

În general, preconcepția este că ADHD e despre a fi distrat și energic, iar OCD despre a fi obsedat de curățenie, dar realitatea e cu mult mai complexă, departe de mici excentricități sau de preferințe. „Eh, și eu sunt puțin OCD cu lucrurile mele” sau „Am și eu zile când sunt împrăștiat/ă, probabil că am ADHD”, etc. Când aud astfel de afirmații aparent bine-intenționate, resimt un soi de exasperare interioară greu de explicat. Faptul că cineva experimentează ocazional o fracțiune din ceea ce trăiesc eu zilnic nu înseamnă că situația e comparabilă, iar în final reduc o experiență continuă la o simplă întâmplare. Atât de multă lume, însă, nu vrea să accepte că o zi în care uiți unde ai pus cheile nu e același lucru cu a avea un creier care îți joacă feste constant, făcându-te să te îndoiești de tine sau să rămâi blocat în cicluri repetitive de gândire. E straniu cum, deși știu exact ce am, deși înțeleg cum funcționează, asemenea comentarii ajung să îmi destabilizeze încrederea în propriile trăiri. Chiar mai mult decât ignoranța completă vis-a-vis de subiect(e), lovesc comparatiile superficiale de acest gen. Deoarece în esență, undeva sub presupusa înțelegere, sugerează indirect că experiențele mele sunt comune, banale chiar, iar asta alimentează constant o anume anxietate: „Poate că exagerez? Poate e doar o lipsă de voință?” Oricat de mult conștientizez că realitatea este alta, astfel de îndoieli prind în timp o fundație greu de demolat. Pentru mine, e o provocare mult mai mare să schimb mentalitatea cuiva care crede că înțelege ADHD/OCD și are deja o părere incompletă, decât să explic totul unei persoane care nu știe nimic despre ele.

„Dar cum poți avea ADHD și OCD în același timp?”

Pentru că da, e destul de absurd. ADHD mă face să pierd ideile în mijlocul propozițiilor, OCD mă obligă să termin fraza într-un mod care să sune perfect. ADHD mă împinge să sar de la un subiect la altul, OCD mă face să stau blocată într-o singură idee până simt că „se așează corect”. E ca și cum două minți diferite încearcă să conducă același corp, iar eu sunt doar pasagerul care încearcă să nu leșine din cauza drumului anevoios. În teorie, cele două se bat cap în cap: ADHD aduce impulsivitate și dezorganizare, OCD impune rigiditate și perfecționism. În realitate, coexistă. Câteodată, OCD mă face să petrec ore întregi organizând o sarcină până la absurd. Alteori, ADHD mă întrerupe brusc și sar la altceva, lăsând totul neterminat. O obsesie perfecționistă abandonată la jumătate, pentru că altceva mi-a furat atenția. Este o antinomie pe care lumea nu o vede și nici nu o înțelege ușor (nu că eu aș înțelege-o pe deplin, de altfel); una dificil de explicat și probabil și mai dificil de acceptat datorită naturii de opoziție.

“Dacă te străduiești mai mult, poți să-ți controlezi mintea”

De asemenea, la ordinea zilei sunt genul de comentarii care, deși vin din dorința sinceră de a ajuta, mă lasă într-o poziție incomodă. Pe lângă faptul că îmi amplifică sentimentul de culpabilitate că nu „reușesc” să gestionez simplu aceste probleme, creează presiunea suplimentară de a demonstra că apreciez intenția lor. Din nevoia de a nu răni, mă transform fără să vreau în cea care consolează și validează, inversând paradoxal rolurile. Mai mult, prea multă astfel de empatie devine uneori o povară. Oamenii tind să devină neliniștiți când le explic ce simt cu adevărat, iar eu ajung deseori să îi liniștesc că sunt bine, chiar dacă asta îmi consumă energia necesară gestionării propriilor lupte interne. „Trebuie doar să te concentrezi” sună ca un sfat bun… pentru cineva care nu are ADHD. Și „nu te mai gândi la asta” sună bine… dacă OCD nu ar funcționa exact pe principiul „nu mă pot opri din a mă gândi la asta”. Problema e că lumea crede că e o chestiune de voință. Dar nu e. Dacă ar fi, atunci toți am fi „vindecați” de mult. Oamenii tind să ofere soluții fără să întrebe dacă vreau una. Dacă spun că mă simt blocată, nu am nevoie neapărat de cineva care să-mi spună să fac o listă. Uneori am nevoie doar să fiu ascultată fără să mi se ofere un „remediu rapid”. Ajung să simt că trebuie să le dovedesc celorlalți că mă descurc, chiar și când nu mă descurc, să fac eforturi suplimentare nu pentru a-mi fi mai bine, ci pentru ca ceilalți să nu-și facă griji. Dacă cineva îmi dă un sfat simplist, simt că trebuie să arăt recunoștință, să pară că m-a ajutat. „Da, ai dreptate, ar trebui să mă gândesc mai puțin la asta.” Dar nu funcționează așa. ADHD nu înseamnă lipsă de efort, la fel cum OCD nu e doar o problema de control. Sunt mecanisme involuntare. Nu „aleg” să mă pierd în detalii nesemnificative. Nu „aleg” să mă blochez într-un gând care mă macină. Alege mintea mea pentru mine, și câteodată mintea mea pare sa aiba la rându-i mintea ei.

O realitate puțin cunoscută: oamenii cu ADHD și OCD pot deveni experți în a masca ceea ce se întâmplă în interiorul lor. Pentru că am un perfecționism obsesiv, învăț să compensez. Dar asta nu înseamnă că haosul lipsește, ci doar că l-am ascuns bine. Deoarece simptomele mele nu sunt mereu evidente, există o presiune subtilă, dar constantă, de a demonstra că sunt afectată suficient pentru a fi luată în serios, dar nu atât de mult încât să pară că mă victimizez sau că exagerez. Trăiesc într-un echilibru instabil, încercând constant să ghicesc cum vor fi percepute comportamentele mele.

Contradicțiile nu se exclud

Nu sunt nici dezordonată, nici ultra-organizată. Sunt amândouă, în funcție de moment, context și energie mentală. Uneori sunt meticulos de precisă. Alteori, pierd ore întregi într-un haos de gânduri. Dar asta nu înseamnă că una o anulează pe cealaltă. Un lucru care îi derutează pe oameni e că pot fi, în același timp, incredibil de meticuloasă cu anumite detalii și total dezorganizată cu altele. Pot petrece ore întregi perfecționând o propoziție, dar să uit să mănânc pentru că mintea mea e blocată în acel proces. Cei care cred că sunt „prea controlată” nu văd momentele când mă pierd în haos. Cei care cred că sunt „prea dezordonată” nu văd structurile mentale pe care mi le creez ca să supraviețuiesc. Strategiile mele pot părea bizare, dar funcționează. Am metode care nu au sens pentru alții. Scriu liste în trei locuri diferite ca să îmi liniștesc mintea. Alternez momente de haos și hiper-focalizare ca să funcționez. Las lucruri neterminate, pentru că fix așa reușesc să le duc la capăt. Dacă ceva pare „ciudat” din exterior, dar mă ajută, atunci nu e nevoie să fie schimbat. Metodele pe care le folosesc pentru a-mi gestiona condițiile în viața profesională, cât și cea de zi cu zi sunt adesea neconvenționale: rutina mea metodic-haotică, obsesia pentru precizie lingvistică, nevoia de a reciti și de a ajusta continuu chiar și un text scurt, etc. Privite din afară, aceste comportamente pot părea ciudate sau exagerate, dar pentru mine sunt mecanisme esențiale. Până la urmă, cei care observa și îmi respectă aceste metode, fără să încerce să mă schimbe după standarde comune, sunt cei care demonstrează cea mai profundă empatie.

Între două extreme

OCD și ADHD, pentru mine, nu sunt alb și negru. Sunt ambele, în același timp – o combinație de control forțat și libertate necontrolată. Realitatea acestor condiții nu e nici pe departe alb-negru, ci o nuanță infinită de movuri reflectorizante. Pot avea simultan nevoie stringentă de structură și o aversiune instinctivă față de rutina impusă. Acest paradox mă definește și mă hrănește creativ, dar e epuizant când trebuie explicat sau justificat repetat. Mi-aș dori ca empatia celorlalți să fie practică și adaptată contextului, nu doar declarativă sau performativă. Dacă am o mulțime de sarcini neterminate și haotice, o sugestie concretă („Hai să le organizăm împreună într-o listă clară”) mă ajută infinit mai mult decât un simplu „Sigur poți!”. În schimb, dacă mă pierd într-o spirală obsesivă, o distragere blândă și isteață, sau o prezență calmă, fără să-mi ceară să mă justific, valorează mai mult decât orice soluție bine intenționată, dar superficială. Ceea ce vreau de la ceilalți nu e nici să mă înțeleagă perfect, nici să-mi ofere soluții. Ci doar să recunoască faptul că lumea mea interioară e la fel de adevărată ca a lor – chiar dacă funcționează după alte reguli. Nu caut soluții miraculoase și nici să fiu înțeleasă perfect. Nu vreau să fiu „reparată”. Nu vreau compasiune forțată. Caut doar spațiu pentru autenticitate, pentru a putea trăi între aceste două extreme fără să trebuiască să mă explic de fiecare dată. Îmi doresc doar să existe spațiu pentru realitate, cu toată perfecțiunea ei haotica. 

Ce m-ar ajuta cu adevărat?
În loc de → merge:
„Trebuie doar să înveți să te organizezi!” → „Cum te pot ajuta concret azi?”
„Nu mai pune atâta presiune pe tine!” → „Ai nevoie să-ți distrag atenția sau să te ascult?”

---

Povestea lui R.
(37, trans masc – 4 boli cronice fizice, un personality disorder si posibil autism cu ADHD)

L-am încurajat și pe R. să scrie despre experiența lui de a trăi cu boli cronice, despre cât de mult îi afectează calitatea vieții și relațiile cu ceilalți. M-am gândit că ar fi puternic să audă lumea și povestea lui – cum e să lupți în fiecare zi cu un corp care refuză să coopereze.

Dar R. n-a reușit să scrie. Îl înăbușeau lacrimile de fiecare dată când încerca să aștearnă măcar un gând. Era prea greu să retrăiască totul, să își deschidă sufletul și să invite lumea să privească înăuntru. Pentru că, până la urmă, sunt lucruri incredibil de intime, care dor. M-a ajutat în continuare cu perspectiva lui, pe tot parcursul a scrierii acestui articol și a fost de un ajutor imens.

E important să nu uităm că oamenii care trec prin astfel de lupte – fie că vorbim despre boli cronice sau diagnistice permanente – nu au nevoie de o povară suplimentară. Nu au nevoie să poarte și grijile noastre pe umeri.

E ușor să uităm cât de copleșitoare pot fi aceste experiențe. E ușor să presupunem că cineva care zâmbește azi se simte bine. Dar, de fapt, sunt zile când abia se țin pe picioare. Sunt zile când fiecare conversație devine un efort supraomenesc.

---

Așa că, dacă ții la cineva care trece prin astfel de momente, nu te lăsa prinsx în capcana de a încerca să rezolvi totul pentru ei. Poate că singurul lucru pe care îl poți face cu adevărat e să fii acolo. Să asculți. Să le amintești că nu trebuie să fie puternici pentru tine. Că nu trebuie să te protejeze de realitatea lor.

„Sunt aici pentru tine” – și alte lucruri mai utile decât „trage de tine”

Într-o lume care îi trădează zilnic, cel mai important lucru pe care îl putem face este să fim prezenți. Să fim martorii forței lor și să le arătăm că nu sunt singuri.

Și poate data viitoare când simți impulsul să spui „trage de tine” sau „nu mai fi leneșx,” mai bine ia o pauză și gândește-te ce înseamnă să duci zilnic o luptă invizibilă. Nu trebuie să repari, nu trebuie să înțelegi pe deplin. E suficient să fii acolo, prezent, fără judecată. Uneori, o mână întinsă și un „sunt aici pentru tine” valorează mai mult decât orice discurs motivațional ieftin. „Trage de tine” nu ajută – oferă empatie, nu tutoriale. Și hei, dacă tot ai ajuns până aici, promite-mi un lucru: să nu folosești niciodată cuvântul „lepră” într-o propoziție serioasă.

Mulțumiri din inimă lui L., A. și R., nu doar pentru că au avut curajul să-și spună poveștile, dar și pentru răbdarea lor nesfârșită cu mine și cu toate frământările mele pe parcursul scrierii acestui articol – chiar și când am fost poate prea insistentă și enervantă ca un țânțar în miez de noapte, bâzâind pe la urechile lor. Fără voi, acest text n-ar fi fost același – fără voi, de fapt, n-ar fi existat. Vă sunt recunoscătoare dincolo de cuvinte. Și sunt recunoscătoare că faceți parte din viața mea. Fără voi n-aș fi fost aici, cel puțin nu în forma asta.

De asta, veți putea întotdeauna conta pe mine să preiau niște aggro de pe voi, să vă ofer un heal mic, sau să fac un pic de crowd control și să fuck off când trebuie să farmați singuri. Bineînțeles, sunt o forever support player.

Acum, la muncă cu voi, lene…

(Din acel moment Tina a dus o viață tristă, fără realizări, scriind pentru Cancan, Click! sau Libertatea)